Повернуться лицом к «солнцу»

13.04.12

В минувшую пятницу в здании городского парламента прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна». В мероприятии приняли участие представители Правительства области, администрации города, депутаты Воронежской городской Думы, общественные организации, педагоги.

О проблемах воспитания «солнечных детей» не так уж часто говорят. Немногие знают, что люди с синдромом Дауна имеют те же права и должны иметь те же возможности для развития своего потенциала, что и все другие люди. Получая педагогическую помощь и необходимую социальную поддержку с самого рождения, они могут успешно развиваться, жить полной жизнью, быть достойными гражданами и полезными членами общества. Женщина, ребенку которой, поставили диагноз «трисомия 21-ой хромосомы», он же синдром Дауна, попадает в капкан. С одной стороны – недалекие родственники, с другой – врачи, забывшие даже само понятие «врачебная этика». Результат – аборт, либо вечная ссылка для необычных детей за стены квартиры.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире. Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей. Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть, на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно.

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания – кафе, супермаркетах и видеотеках, а так же вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. Может кто-нибудь помнит, как в 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале. Но международный опыт Россия не спешит перенимать. На бумаге – да, а вот в жизни… Родители не информированы о программах, которые существуют для детей с ограниченными возможностями в сфере летнего отдыха, психологической поддержки. И найти в ведомственных структурах, кто за это отвечает, у кого информация о количестве нуждающихся совершенно невозможно. Никто не хочет брать на себя ответственность. Страшно. В 2009 году при губернаторе создали региональный Совет по делам инвалидов. В городе ничего подобного нет, по крайней мере пока.

Но если детям еще оказывают хоть какое-то внимание, то повзрослев, люди с особенностями в развитии оказываются на периферии жизни. Для того, чтобы немного продвинуться в преодолении вышеперечисленных трудностей, собрались представители самых разных структур на круглый стол в городской Думе.

Мероприятие на данную тему проходит в стенах городского парламента второй раз. Число участников с момента первого заседания увеличилось почти вдвое. В приветственном слове спикер горДумы Александр Шипулин отметил, что начинание, с которым выступили депутаты, представляющие социальный блок городского парламента, получило поддержку не только исполнительной власти, но и общественных организаций:

– Приятно, что расширяется состав участников, здесь присутствуют те, кто реализует на практике эти нововведения. Самое главное, сегодня меняется отношение людей к проблемам детей-инвалидов. Приходит понимание, что эти дети (в том числе и с синдромом Дауна) при определенных условиях подготовки могут получить профессию, постоянную работу, стать полноправными членами общества. Со своей стороны, мы еще хотим привлечь большее внимание общества к этим проблемам. У нас в городе существует ежегодный конкурс в области журналистики и номинация «Территория заботы». Со следующего года необходимо в этой номинации отмечать соискателей-журналистов, которые пишут статьи по данной проблематике.

Директор областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» Ирина Петрова рассказала о прошедшей 12 апреля встрече с Алексеем Гордеевым, на которой губернатор уделил большое внимание оказанию ранней помощи детям-инвалидам. Такая помощь на 70-80% будет посвящена детям с генетической патологией и детям с синдромом Дауна. Также Алексей Гордеев дал поручение разработать постановление правительства о межведомственном подходе:

– Нам не хватает обмена информацией, необходим банк данных, где были бы все сведения о детях-инвалидах, – рассказала Ирина Петрова. – В свою очередь «Парус надежды» готов стать ресурсным методическим центром. И этот центр с 1 июля будет создан.

Заместитель руководителя департамента труда и социального развития Воронежской области Екатерина Навицкая рассказала присутствующим о программах летнего отдыха. Оказывается, дети с синдромом Дауна могут побывать в санаториях и детских оздоровительных лагерях. Правда, об этом мало кто знает. Информация, повторюсь, почему-то не доходит до родителей. Но в стационарных лагерях, по словам Екатерины Валерьевны, дети не могут отдыхать вместе с родителями, зато семья может поехать в санаторий или в палаточный лагерь. Правда, о том, как дети с ограниченными возможностями могут находиться в палаточных лагерях, у присутствующих в зале мам возникло много вопросов. Ведь при таком виде отдыха у детей-инвалидов и их родителей возникает масса сложностей. Что касается неинформированности, Екатерина Навицкая взяла это на заметку и сообщила, что вся информация есть в департаменте, либо на его сайте.

Депутат гордумы, член комиссии по здравоохранению Сергей Карпов отметил, что каждый должен понять, что проблема таких детей важна и существенна, иначе дело никуда не сдвинется.

– Необходимо уяснить, что это наши дети, дети Воронежа и Воронежской области. Мы не должны поворачиваться к ним спиной. Если есть какие-то несовершенные федеральные законы, никто не запрещает нам выйти с инициативой в областную Думу, в Госдуму. Если каждый из нас повернется лицом к этим детям, внесет, хотя бы небольшой вклад – решение многих вопросов ускорится.

Также Сергей Викторович рассказал о том, что во Дворце творчества детей и молодежи при его личной поддержке скоро состоится ярмарка-выставка поделок, сделанных детьми с ограниченными возможностями. Проект называется «Мы вместе». Подобные ярмарки нужно проводить три-четыре раза в год к некоторым праздникам. Помимо ярмарки, во Дворце на данном этапе запланирован концерт. Михаил Хуторецкий, депутат городского парламента, председатель постоянной комиссии горДумы по образованию в свою очередь добавил, что в любой организации социальной направленности должен быть человек, который отвечает за работу с детьми-инвалидами.

Предложил свою помощь и руководитель отдела защиты материнства и детства при Воронежской и Борисоглебской епархии протоиерей Алексий Спицын. Он рассказал о том, что Епархия также устраивает ярмарку и готова включить в нее работы детей-инвалидов.

Следующий животрепещущий вопрос – образование детей с ограниченными возможностями. В обсуждение активно включилась директор Центра дополнительного образования детей «Реальная школа» Альбина Золотарева:

– Мы давно работаем с детьми-инвалидами. У нас в центре для их обучения 6 преподавателей. Все наши детки очень талантливые. Мы их обучаем бисероплетению и технике макраме, столярной работе, резьбе по дереву. И одновременно проводим занятия с их родителями. Взрослые тоже с радостью занимаются. Есть потрясающе талантливые работы. Например, у нашего воспитанника Коли Перова. Но куда эти работы девать? Ребенку нужно утвердиться. Я считаю, что помимо выставок, нужно открыть специальный магазин для продажи вещей, сделанных руками этих детей. У нас много говорят по проблемам в этой сфере, а все-таки нужно больше делать. Главное сейчас – это заниматься с ребенком. Ведь в Воронеже много структур дополнительного образования, почему бы их также не привлечь к работе с такими детками? Научить детей с ограниченными возможностями труду сложно. Но у нашего центра большая практика, мы умеем это делать, у нас есть отличные педагоги, психологи.

Что касается общеобразовательных школ, то не каждый учитель согласится работать в классе, где сидит ребенок-инвалид, ведь ему нужно уделять больше внимания. Да и надбавки за такую работу можно взять только из фонда школы, никаких дополнительных средств не выделяется. А без совместного обучения со здоровыми детьми, социальная адаптация необычных деток произойти не сможет. Представители исполнительной власти обещали учесть этот момент при формировании бюджета. Помимо этого, педагогов нужно дополнительно обучать для работы с детьми с психическими нарушениями. Оказалось, курсы – «Основы инклюзивного образования» – уже разработаны педуниверситетом.

Также участники круглого стола обсудили необходимость на уровне города создать структуру, которая сможет оперативно координировать работу с детьми-инвалидами. Поэтому на заседании было предложено создать Общественный совет по вопросам людей с ограниченными возможностями здоровья при городской Думе. В городе он будет решать те же задачи, что и подобный орган при губернаторе.

– Считаю, что наша работа была плодотворной, – отметила депутат, председатель постоянной комиссии по здравоохранению горДумы Юлия Попова. – Ведь самая большая проблема, которая была раньше и остается до сих пор – недостаток информации. Родители, у которых на попечении находятся дети-инвалиды, не знают, куда обратиться, к кому обратиться. Будет также решаться вопрос с образованием. На территории города определено 6 площадок под инклюзивное образование – три детских сада и три школы. Теперь необходимо обеспечить эти образовательные учреждения транспортом. Главное, что мы постараемся сделать все для того, чтобы эти дети получили возможность социальной адаптации.